Bogotá, 6 de marzo de 2026. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) lanzó una fuerte alerta nacional tras la decisión de Nueva EPS de suspender las mesas de seguimiento técnico que se venían realizando con pacientes de enfermedades raras y huérfanas.
La organización califica la medida como un intento de ocultar “negligencia en el registro” de esta población vulnerable.
Discrepancia de cifras: El centro de la polémica
El conflicto escaló tras la reunión del pasado 3 de febrero, donde Nueva EPS reportó contar con 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas. No obstante, al contrastar estos datos con el SISPRO (sistema oficial del Ministerio de Salud), la Federación encontró que existen más de 16.000 pacientes activos vinculados a dicha entidad.
Esta diferencia de más de 11.000 pacientes ha generado interrogantes sobre la atención real que están recibiendo estas personas. “Suspender el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma”, sentenció FECOER en su comunicado oficial.
El argumento de la confidencialidad
Nueva EPS justificó la suspensión del diálogo mediante un oficio del 4 de marzo, alegando vulneraciones a la reserva de la información. Ante esto, FECOER respondió que, al ser una entidad con funciones públicas, Nueva EPS está sometida a la Ley 1751 de 2015, la cual establece que la información sobre cobertura y atención es pública y no puede blindarse con acuerdos de reserva.
Impacto en la mortalidad
La mayor preocupación de la Federación radica en las consecuencias de este desbalance estadístico. FECOER cuestionó si el aumento de fallecimientos reportado en esta población durante 2026 se debe a que estos pacientes no estaban siendo reconocidos o seguidos adecuadamente por la EPS.
La Federación, que representa a más de 50 asociaciones de pacientes, exige:
- Retomar de inmediato las mesas de trabajo suspendidas.
- Presentar cifras verificadas y transparentes ante las autoridades.
- Garantizar que ninguna persona con enfermedad rara quede fuera del sistema por falta de reconocimiento administrativo.